Τρία παιδιά από την Ινδία είναι πολύ παχύσαρκα λόγω σπάνιας γενετικής δυσλειτουργίας

Βίντεο: Τρία παιδιά από την Ινδία είναι πολύ παχύσαρκα λόγω σπάνιας γενετικής δυσλειτουργίας

Βίντεο: Τρία παιδιά από την Ινδία είναι πολύ παχύσαρκα λόγω σπάνιας γενετικής δυσλειτουργίας
Βίντεο: Ελληνίδα μοναχή ίδρυσε ορφανοτροφία και σχολεία για τα παιδιά στην Ινδία 2024, Μάρτιος
Τρία παιδιά από την Ινδία είναι πολύ παχύσαρκα λόγω σπάνιας γενετικής δυσλειτουργίας
Τρία παιδιά από την Ινδία είναι πολύ παχύσαρκα λόγω σπάνιας γενετικής δυσλειτουργίας
Anonim
Λόγω μιας σπάνιας γενετικής δυσλειτουργίας, τρία Ινδικά παιδιά είναι σοβαρά παχύσαρκα - σύνδρομο, παχυσαρκία, ασθένεια
Λόγω μιας σπάνιας γενετικής δυσλειτουργίας, τρία Ινδικά παιδιά είναι σοβαρά παχύσαρκα - σύνδρομο, παχυσαρκία, ασθένεια

Ο επικεφαλής μιας φτωχής ινδικής οικογένειας από το Γκουτζαράτ είναι πρόθυμος να πουλήσει το νεφρό του για να παράσχει την απαραίτητη θεραπεία για τα τρία παχύσαρκα παιδιά του. Οι δύο κόρες του - Γιόγκιτα (5 χρόνια), Anisha (3 ετών) και ο μικρότερος γιος Δριμύς (1, 5 ετών) - είναι από τα πιο χοντρά παιδιά στον κόσμο.

Η Γιόγκιτα (34 κιλά), η Άνισα (48 κιλά) και ο μικρότερος γιος Χαρς (15 κιλά) τρώνε τρεις από αυτούς την εβδομάδα όσο φαγητό μπορούν να φάνε δύο οικογένειες για δύο μήνες. Ο πατέρας τους, Rameshbhai Nandwana, σχεδιάζει να δωρίσει το νεφρό του για μεταμόσχευση προκειμένου να λάβει τα χρήματα που χρειάζονται για να συμβουλευτεί κορυφαίους ειδικούς.

Εικόνα
Εικόνα

«Εάν τα παιδιά μου συνεχίσουν να μεγαλώνουν με αυτό το ρυθμό, θα αντιμετωπίσουν σοβαρά προβλήματα. Είμαστε τρομοκρατημένοι, θα πεθάνουν, - ο Rameshbhai μοιράστηκε τις εμπειρίες του. - Η πείνα τους δεν σταματά. Θέλουν να τρώνε συνέχεια, να κλαίνε και να ουρλιάζουν αν δεν τρέφονται ».

Το ζευγάρι έχει μια μεγαλύτερη κόρη, την Bhavika (6 ετών), η οποία έχει κανονικό βάρος 16 κιλά, οπότε δεν καταλαβαίνουν γιατί τα άλλα τρία παιδιά αντιμετώπισαν τέτοια προβλήματα. Γεννήθηκαν αδύναμοι, λιποβαρείς. Ωστόσο, κατά τον πρώτο χρόνο της ζωής, συσσώρευσαν τεράστιες ποσότητες λίπους.

Η Γιόγκιτα ζύγιζε 12 κιλά το χρόνο μετά τη γέννηση, η τρίτη κόρη Ανίσα πήρε βάρος με παρόμοιο τρόπο. Σε ηλικία ενός έτους, ζύγιζε 15 κιλά. Οι γονείς συνειδητοποίησαν ότι τα παιδιά έπασχαν από κάποια διατροφική διαταραχή (δυστροφία) όταν ο γιος τους άρχισε επίσης να παίρνει γρήγορα βάρος.

Εικόνα
Εικόνα

Ο Chapatis (τορτίγιες), οι μπανάνες, τα πατατάκια, η σούπα λαχανικών και τα μπισκότα είναι το συνηθισμένο φαγητό για τα παιδιά του. Τρώνε έξι φορές την ημέρα και η γυναίκα του Rameshbhai αναγκάζεται να βρίσκεται συνεχώς στην κουζίνα.

«Αρχίσαμε να αναζητούμε ιατρική βοήθεια και συμβουλευτήκαμε πολλούς γιατρούς, αλλά μας παρέπεμψαν σε μεγάλα νοσοκομεία που δεν μπορούσα να αντέξω», εξηγεί ο Rameshbhai.

Κερδίζει μόνο 3.000 ρουπίες (35 £) το μήνα, τα περισσότερα από τα οποία δαπανώνται για φαγητό. Είναι μισθωτός και λαμβάνει 100 ρουπίες την ημέρα αν έχει δουλειά. Σκάβει πηγάδια και κάνει οποιαδήποτε βρώμικη δουλειά.

Παρά τα ελάχιστα εισοδήματά του, ο Ναντβάνα έχει ξοδέψει περίπου 50.000 ρουπίες (540 λίρες) τα τελευταία τρία χρόνια σε ιατρικές διαβουλεύσεις και διαγνωστικά. Ωστόσο, αυτό δεν απέδωσε καρπούς.

Εικόνα
Εικόνα

Οι τοπικοί γιατροί πιστεύουν ότι τα παιδιά του Nandwan πάσχουν από το σύνδρομο Prader-Willi, μια σπάνια γενετική διαταραχή που βασίζεται στην έλλειψη πατρικού αντιγράφου της χρωμοσωμικής περιοχής 15q11-13. Το σύνδρομο εκδηλώνεται με ποικίλα συμπτώματα, όπως επίμονη πείνα, παχυσαρκία, μειωμένο μυϊκό τόνο, μειωμένη οστική πυκνότητα, σεξουαλική υποανάπτυξη και μαθησιακές δυσκολίες.

Η επίπτωση της νόσου είναι πολύ χαμηλή, περίπου μία περίπτωση στα 12.000 έως 15.000 βρέφη. Προς το παρόν δεν υπάρχει ειδική θεραπεία για αυτό το σύνδρομο.

Ανάλογα με την εκδήλωση των συμπτωμάτων στους ασθενείς, συνταγογραφείται η κατάλληλη θεραπεία. Σύνδρομο Prader-Willi συχνά παρουσιάζεται με αυξημένη όρεξη που σχετίζεται με υψηλές συγκεντρώσεις της ορμόνης γκρελίνης.

Εικόνα
Εικόνα

Για την καταπολέμηση της παχυσαρκίας, συνιστάται στους γονείς να περιορίζουν σκόπιμα τη διατροφή των παιδιών τους, να επικεντρώνονται σε τρόφιμα που είναι χαμηλά σε θερμίδες και να απαγορεύουν τα γλυκά και τα λιπαρά τρόφιμα. Είναι σχεδόν αδύνατο να διδάξετε ένα παιδί να τηρεί ένα πρόγραμμα διατροφής, οπότε οι γονείς συνήθως πρέπει να κλειδώνουν το φαγητό. Το παιδί πρέπει επίσης να ενθαρρύνεται να κινείται όσο το δυνατόν περισσότερο, εάν το επιτρέπει η κατάστασή του.

«Κανείς στην οικογένεια δεν είχε τέτοια προβλήματα βάρους. Μόνο τα παιδιά μου είναι υπέρβαρα. Μας πονάει, ως γονείς, όταν βλέπουμε ότι αδυνατούν να κινηθούν ανεξάρτητα. Η πώληση ενός νεφρού είναι ένα απελπιστικό βήμα », προσθέτει ο Rameshbhai Nandwana.

Η σύζυγος του Rameshbhai δεν μπορεί να σηκώσει τα παιδιά, οπότε πρέπει να τα βλέπει να κυλούν στο πάτωμα ή να χρησιμοποιεί ένα καρότσι. Τα παιδιά δεν μπορούν να πάνε μόνα τους στην τουαλέτα ή να πάνε σχολείο. Όλη την ημέρα τρώνε, παίζουν μεταξύ τους και γελούν.

Συνιστάται: